И счастье, если ребенок и его родители здоровы и полны сил. Количество проблем безмерно умножается, если ребенок не здоров. И часто мамочки и больные дети остаются наедине со своими, как нынче принято говорить, вызовами.
Многочисленные фонды и благотворительные организации обещают помочь, но удается это сделать далеко не всегда.
МАМЫ ТЯЖЕЛЫХ ДЕТЕЙ НЕ МОГУТ ПОЗВОЛИТЬ СЕБЕ ОТДЫХА ДАЖЕ НА ЧАС
Подростки с ограниченными возможностями здоровья – это не только дети, официально признанные инвалидами, но и другие, имеющие временные или постоянные отклонения в физическом или психическом развитии и нуждающиеся в создании специальных условий обучения. Это ребята с нарушениями слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, интеллекта и расстройствами аутистического спектра.
— Диагноз «ограниченные возможности здоровья» настолько широк, что начинается с плоскостопия и может кончаться тяжелой инвалидностью, — объясняет сотрудница благотворительного фонда «Гольфстрим» Марина Евгеньевна ВЕДЕНЬЕВА.
Но если дети с плоскостопием не требуют круглосуточного внимания, то матери других детей с особенностями развития порою не могут позволить себе отдыха даже на час.
Калужская ассоциация «Безопасное детство» недавно получила президентский грант, который даст возможность предоставлять бесплатные услуги нянь детям с ОВЗ. И не только им, а еще и многодетным и неполным семьям, а также семьям бойцов СВО.
Руководитель проекта в Обнинске «Ищу няню» Елена ИКАУНИЕКС активно сотрудничает с центром «Доверие» и поясняет, что спрос на такую помощь превышает предложение. К сожалению, в основном состав тех, кто ее сможет получить, уже сформирован. Однако возможность набрать еще несколько семей есть.
Мамы тяжелых детей в Обнинске объединились в НКО «Клевер» и создали группу эмоциональной поддержки. В рамках проекта «Социальная няня», мамы нанимают различных специалистов и вместе решают свои проблемы.
Коллеги из московского фонда «Гольфстрим» рассказали:
— У нас есть курс онлайн по теме социализации детей. Планируем выводить ребят в места общего присутствия. Собираем группы детей. В Обнинске с нами работает 23 семьи.
КОМФОРТНОЕ ПРОСТРАНСТВО ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОВЗ – МЕЧТА ИЛИ РЕАЛЬНОСТЬ?
Для того, чтобы помочь малышам и подросткам с особенностями здоровья, 12лет назад в Москве был создан благотворительный фонд «Гольфстрим». Как часто бывает с подобными инициативами, организатором и вдохновителем стала мама ребенка с проблемами здоровья. Просто удивительно, как у занятых детьми мамочек еще хватает времени и сил для организации помощи другим. Но может, именно желание помочь и придает силы волонтерам.
Сегодня Фонд работает в 7 регионах. Это Москва, Московская область, Орел, Владимир, Владикавказ, Калуга и Обнинск. В Калугу волонтеры пришли 1,5 года назад. А в декабре прошлого года специалисты Фонда начали работать и с Обнинском.
Фонд занимается реализацией проектов по созданию системы комплексной заботы для семей, воспитывающих подростков с ОВЗ. Среди специалистов Фонда психологи, клинические психологи, педагоги-психологи, есть кандидат психологических наук.
— Мы учим, как справляться с эмоциями. Это навыки, которые нужны и детям, и родителям, и волонтерам. Специалисты «Гольфстрима» обучают обнинских психологов, еженедельно занимаются с детьми.
Внедрение проекта помощи детям с ОВЗ на территории нашего региона обсуждалось с Министром труда и социальной защиты Калужской области Павлом Вячеславовичем Коноваловым.
— Наши тренеры работают с родителями, параллельно занимаемся с детьми, — рассказывает Марина Евгеньевна. — Программа в Обнинске рассчитана на 2 года. Это профориентация, мастер-классы. Мы подготавливаем общество, обучаем специалистов.
В ОБНИНСКЕ ОБУЧИЛИ 50 ВОЛОНТЕРОВ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕМЬЯМ С ДЕТЬМИ С ОВЗ
Конечно, волонтеры пришли не на пустое место. В Калужской области работает государственное бюджетное учреждение КРОК (Реабилитационный центр для инвалидов "Калужский реабилитационно-образовательный комплекс"). Там работают 15 специалистов, им Фонд помогает в повышении квалификации.
В Обнинске «Гольфстрим» работает недолго и еще не все нуждающиеся в помощи о нем знают.
— Мы уже обучили большую группу волонтеров. Это 50 волонтеров, которые будут сопровождать детей в случае надобности. Среди волонтеров есть медики, тренеры. В основном, студенты. Института атомной энергетики и Среднерусского гуманитарного-технологического института, — рассказывает Марина Веденьева. — Мы выезжаем в город и общаемся онлайн. Для работы привлекаем специалистов аптек, музеев, библиотек, кинотеатров, чтобы они получили повышающие навыки, позволяющие работать с разными детьми. Планируем обучить 100 специалистов, которые смогут помогать в работе с детьми и родителям.
— Это короткий курс, он онлайн и он не обременителен. Просто нужно чтобы люди проявили какое-то вот желание.
НАВЫКИ СОЦИАЛИЗАЦИИ, НУЖНЫЕ ВСЕМ
— Мы обучаем ведущих тренеров, работающих с группами, — рассказывает специалист Фона Оксана ЧЕРНОВА. — Для родителей подростков с ОВЗ тоже ведем занятия. В группах занимаются дети различных нозологий (дети с ДЦП, дети с Синдромом Дауна, дети имеющие расстройство аутического спектра и другие ментальные нарушения. Первый этап программы рассчитан на 1,5 года, потом будет 2-й этап программы.
— Пока родители занимаются, с кем находятся их дети?
— У нас проходят занятия параллельно с двумя группами: одни тренеры занимаются с детьми, другие с родителями.
Развиваем их ориентацию на то, чтобы социализировать, возможно, и трудоустроить как-то своего ребенка, развить у него навыки для дальнейшего самостоятельного проживания, если это возможно. И даже если это невозможно, помогаем максимально интегрироваться в общество. Сначала идет просто этап социализации. Развиваем у детей навыки коммуникации, взаимодействия, рассказываем, как справляться со своими эмоциями, как взаимодействовать с окружающим.
— Эти навыки хорошо бы и обычным школьникам, и учителям знать!
— Это только один из видов работы. Второй год — это уже профессиональная ориентация. Для подростков мы проводим мастер-классы, выводим их на экскурсии.
ВСЕ, ЧЕМ МЫ ВЛАДЕЕМ, МЫ ГОТОВЫ ДЕЛИТЬСЯ
— Немаловажно для подростков с ОВЗ иметь возможность получить профессию. В Калуге мы обучаем специалистов коррекционных учебных заведений, в которых обучаются подростки, имеющие те или иные особенности здоровья. С детьми, которые проходят профориентацию, еще занимается наш психолог. Занятия проходили в «КРОК» в Калуге, а сейчас у нее будут онлайн-занятия с этими подростками, — рассказывает Оксана Чернова.
— Все, чем мы владеем, мы готовы делиться, и наши программы выложены на платформе Стэпик, и мы очень бы хотели большего взаимодействия с обществом, — объясняет Марина Веденьева.
— В нашем обществе даже говорить о проблемах детей-инвалидов было не очень принято. В последнее время, конечно, многое изменилось, но готово ли общество к принятию того факта, что не все люди рождаются одинаковые?
— Наша работа ориентирована на то, чтобы подготавливать общество к принятию детей с ОВЗ. И нам нужна помощь сотрудников музеев, библиотек, кинотеатров, — поясняет, — Оксана. — Для применения навыков социализации, освоенных на наших занятиях, подросткам необходимо регулярное посещение общественных мест (аптеки, больницы, магазины, музеи, кинотеатры). Необходимо чтобы и дети чувствовали доброжелательное отношение окружающих, и окружающие их принимали, оказывали им поддержку и содействие. В Москве это уже достаточно распространенная практика. Люди с возможностями здоровья активно пользуются медицинскими услугами, транспортом и посещают досуговые и культурные мероприятия.
— Ну, что ж, значит, в принятии детей инвалидов в местах общественного присутствия Обнинск не будет первым.
ОБНИНСКИЕ МАМЫ МЕЧТАЮТ О ПРОЕКТЕ «СОЦИАЛЬНАЯ НЯНЯ»
Наши развивающие занятия для подростков с ОВЗ и их родителей проходят на базе АНО «Спас», где мамы детей с ментальными нарушениями с помощью грантодателей организуют развивающее пространство для своих детей. Мы начали работать с первым группами в Обнинске на базе этой организации, обучив специалистов из числа мам. По итогу работы специалистов Фонда в 4 квартале, родители, привлеченные в Проект, полностью довольны полученными знаниями и форматом работы психологических тренингов, — говорит Марина Евгеньевна.
В Обнинске есть АНО «Клевер», которое объединяет семьи, которые не могут участвовать в реализации проекта, так как степень нарушений у детей не всегда позволяет мамам, перепоручить заботу о них другим людям. Даже оплата не решает проблему помощи таким мамам. И это вообще очень трудная ситуация: мамы тяжелых детей, которые вообще не всегда могут себе позволять даже выход в социум. Задача социализации детей со множественными нарушениями не реализуема.
— Для таких мам мы проводим онлайн группу психологической поддержки. У них есть мечта осуществить проект «Социальная няня», чтобы был кто-то, кому можно перепоручить ребенка, ну хоть на час, на два. Чтобы была возможность хоть куда-то выйти. К сожалению, в настоящее время, вопрос организации помощи этим родителям не решается.
Удивительно, что есть люди, для которых отсутствие помощи не стало препятствием в реализации героической родительской роли.
